難病への理解深めたい 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会 本間りえさん【後編】
2022年4月29日
難病や障害への理解を促す啓発活動に力を注ぐ本間りえさん。 26年前、6歳で遺伝性の神経疾患「副腎白質ジストロフィー(ALD)」を発症し、自力では身体を動かせない息子の光太郎さんを在宅でケアしながら、講演などで全国を飛び回る。今年2月1日には、重症心身障害児(者)多機能型通所事業所「うさぎのみみ」(東京都西東京市)も開設した。一つまた一つと精力的に新たな挑戦を重ねる本間さんだが、 ...
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