難病への理解深めたい　特定非営利活動法人ALDの未来を考える会　本間りえさん【前編】

女性のX染色体にある原因遺伝子の変異が引き起こす遺伝性の神経難病「副腎白質ジストロフィー（ALD）」。主に男児と成人男性に発症し、視力や聴力の低下、歩行・行動障害などが起こり、通常は数年で寝たきりとなる。ALDと向き合う家族の実話を映画化した『ロレンツォのオイル／命の詩』（米92年）で息子を必死に守る母親がロールモデルになったという本間りえさんは、自身の息子、光太郎さんが抱える ...